Considerações Finais de 2012

Então, estamos há menos de 2 semanas do apagar de luzes de 2012. Eu achava que 2011 tinha sido ruim, mas este ano se superou em causar dor, tristeza e angústia pra mim. No último mês, acho que Ele mandou um bálsamo e minha alma se aquietou.
O introdução de um novo medicamento pro Pedro no controle do TDAH foi essencial para a grande melhora dele. Está uma criança mais centralizada, mais equilibrada, mais concentrada. É capaz de passar horas brincando concentrado! E TEM MAIS: PASSOU DE ANO DIRETO! Não tem como não me emocionar...Depois de tudo que passou naquela maldita escola do entra e sai de mediadores, ele conseguiu fazer as provas, deu a volta por cima!
Realizei mais uma vez meu sonho da apresentação de ballet. Foi muito emocionante, pq eu achava que não iria mais dançar este ano, parei por 2 meses, tosei o cabelo e estava preparada pra abandonar minha vida de bailarina. E eis que, mais uma vez, Ele resolve me dar uma força e consigo não só retornar, mas participar junto da minha princesa de outro espetáculo.
Retomei minha vida profissional num novo local que me proporcionou conhecer pessoas muito bacanas e fazer amigos novos.
Infelizmente este ano levou duas das minhas cadelinhas e isso foi muito, muito muito doído... Encontrá-las mortas foi uma das maiores dores que já senti... Levaram com elas um pedacinho de mim...
Entre prós e contras, posso dizer que valeu a pena, pq sempre vale a pena viver!

Balada Do Louco

Os Mutantes

Dizem que sou louco por pensar assim
Se eu sou muito louco por eu ser feliz
Mas louco é quem me diz
E não é feliz, não é feliz

Se eles são bonitos, sou Alain Delon
Se eles são famosos, sou Napoleão

Mas louco é quem me diz
E não é feliz, não é feliz
Eu juro que é melhor
Não ser o normal
Se eu posso pensar que Deus sou eu

Se eles têm três carros, eu posso voar
Se eles rezam muito, eu já estou no céu

Mas louco é quem me diz
E não é feliz, não é feliz
Eu juro que é melhor
Não ser o normal
Se eu posso pensar que Deus sou eu

Sim sou muito louco, não vou me curar
Já não sou o único que encontrou a paz

Mas louco é quem me diz
E não é feliz, eu sou feliz

Caro leitor, vc deve estar se perguntando: pq esta música? 

Vamos então às explicações: hoje, 29 de novembro de 2012, completo 44 anos. Se o 22 é a carta do louco no baralho do tarô, então imagine o 44! Loucura em dobro, não?

Quando eu era criança, minha idéia de uma mulher de 44 anos era a de uma senhorinha, com a vida já no fim, sem perspectiva de nada mais. Com filhos crescidos, se preparando para ser vovó (minha mãe foi vovó aos 46 anos) e para se aposentar de tudo.

Será que a criança que eu era se orgulharia desta mulher de 44 anos totalmente diferente do que ela imaginava? Será que a criança que eu era presumiria que de vovó eu não tenho nada (salvo o Miguel, que é meu netinho canino)? Ah, sim, tenho os cabelos brancos, mas uma tintura básica rapidamente liquida este assunto!

Filhos crescidos? Nada!!!! Crianças lindas, pequenas ainda, se preparando pra este mundo de Deus. Crianças abençoadas, desejadas, queridas, que vieram na hora certa. Crianças que estão me rejuvenescendo dia após dia. Crianças que me fazem ir ao cinema morrer de rir com desenhos animados, que me fazem ver o mundo através de seus olhinhos inocentes, puros e doces.

Aposentadoria??? Nada!!!! Ainda brilha em meu olhar a chama do ensino, a vontade de trazer `vida o conhecimento adormecido na mente das pessoas. Ainda sinto mil borboletas no estômago no início de um semestre letivo. Ainda amo de paixão meus alunos e amo ser chamada de teacher!

Sem perspectiva? Nada! A cada dia minhas esperanças se renovam, renascem, reaparecem. A cada dia olho pro meu marido e vejo o pq de amá-lo, o pq de tê-lo escolhido como companheiro para uma vida toda. O pq de, apesar de brigarmos feio algumas vezes, estar com ele até hoje (após mais de 15 anos) e querer estar com ele para todo sempre, o pq de querer que seja ele a pessoa que irá fechar meus olhos quando Deus fizer Seu chamado à minha alma.

Enfim, acho que eu surpreenderia e muito a menina que fui!

Meu mundo todo resumido nesta foto: as pessoas mais importantes da minha vida!

Alma Ensolarada

Hoje está chovendo aqui, mas dentro de mim está ensolarado! Consegui resolver a história da escola do Pedro. Semana passada denunciei aquela escola ao IHA e eles marcaram hoje conosco pra irmos lá na 5ª CRE para resolver a situação.
Foram MUITO solícitos, pediram desculpas pelo comportamento da diretora daquela escola! Dá pra acreditar nisso? A gente ser bem tratado??? Nossa, juro que emocionei com toda a mobilização do grupo em conseguir vaga pro Pedro numa outra escola que havia sido recomendada pela psicopedagoga. Conseguimos não só a vaga para a escolaridade em si como tb para a sala re recursos, uma espécie de reforço escolar que ele terá no contraturno (turno oposto ao da aula dele).
Agora é lutar contra alguns membros da família que não compreendem nossa escolha, que ao invés de nos apoiar coloca o dedão na nossa cara e se enchem de pré-conceitos... Enfim, lutar mais uma vez, e lutar firme pq até agora nossa luta t~em tido mais resultados positivos do que negativos.

Fé e Religião

Vamos lá atualizando as notícias. O novo medicamento, Venvanse, vem se mostrando mais um divisor de águas na vida de meu filho. Ele está outra criança; mais centrado, mais tranquilo. Consegue ficar horas assistindo um filme sem correr pela casa; consegue sentar e desenhar atentamente. Queira Deus que tudo se mantenha assim e que tenhamos finalmente acertado a medicação pro TDAH.
O mediador, moleque que é (o que fica ainda mais ridículo em se tratando de um homem de 40 anos), apareceu exatamente um dia antes do dia de receber. MUITO cara de pau! Apareceu depois da hora do Pedro ir à escola e ainda pediu dinheiro emprestado! É mole? Veio dois dias depois receber e conversar com o Carlos. Jurou de pés juntos que apareceria no dia seguinte pra ir à escola com o Pedro e, óbvio e esperado, sumiu. Deve ter ficado putinho pq descontamos todo e qq dia que ele faltou, claro! Fiquei muito danada da vida pq ele veio, o Pedrinho ficou todo feliz com o reaparecimento, se encheu de esperanças de que a vidinha dele iria voltar à normalidade e o cafajeste sumiu de novo.
Quanto àquela questão da escola municipal aqui da esquina, eu os denunciei ao IHA e a moça do IHA responsável pela 5ª CRE marcou comigo de nos encontrarmos lá mesmo na 5ª CRE para resolvermos a situação do Pedro. Ou eles vão me indicar uma escola onde realmente haja inclusão ou vão fazer a fulana lá da escola daqui ter que nos engolir de qq maneira e tratar meu filho muitíssimo bem. Fiquei bem tranquila e esperançosa após a conversa.
E agora um desabafo: tô de saco MUITO cheio de quem fica me pentelhando e insistindo que o problema do Pedro é apenas espiritual, que  uma vela, uma reza ou qq coisa semelhante o curará, sem necessidade de tratamento algum. Eu tenho fé, não desacredito das coisas. Mas tb sei que se tudo se resolvesse assim, não haveria mais médicos, haveria apenas pais de santo, padres e pastores. A gente tem que cuidar do lado espiritual sim, claro, jamais deixá-lo de lado, seja qual for nossa religião. Mas tb não podemos deixar nos cegar por isso e abandonar as práticas humanas. Na minha humilde opinião, Deus age quando aparece e me mostra o tratamento certo, quando ilumina a mente da médica do meu filho e ela descobre um ovo medicamento, um novo caminho pra ele. Deus está lá quando não me deixa cair, quando me mostra que há onde ir. Isso, pra mim, é que é fé.

Raining...

Today is raining inside of me...

É assim que me sinto, chuva intensa por dentro, trovoadas, relâmpagos, granizo. Tristeza, tristeza, tristeza.
A psiquiatra manteve a medicação (até pq quem sabe das reações do meu filho sou eu, Carlos, ela e minha secretária que convive conosco de perto sempre) e vai tentar um medicamento pra TDAH, novo, com princípio diferente da Ritalina. Não quero criar nenhuma expectativa.
Ela pediu que consultássemos uma segunda opinião de neuro antes de fazer um exame tão sério. Na sexta levarei a lista dos credenciados da Caixa pra fono do Pedro examinar.
Hoje teve reunião na escola e elas decidiram que ele só vai lá fechar as notas que faltam, três provas. O mediador mentiu, nos enganou dizendo que ele já tinha feito tudo. Este sumiço dele foi coisa de moleque. Um homem de verdade nunca faria isto, principalmente se tem uma criança no meio.
Estamos reanalisando o Esil, mas estamos sem mediação. Se desse como, eu contrataria meu próprio irmão para mediar com ele...
Tô desmotivada sim, tô triste pra caramba sim. Sei que daqui a pouco eu preciso levantar a poeira e dar a volta por cima, mas meanwhile, estou down.

Quando a esmola é muita...

Bom, as coisas estavam indo bem demais da conta. Primeiro foi o mediador que parecia uma bênção dos céus. Pedro evoluiu na escola, fez as provas, tirou notas altíssimas, mas... tem sempre um MAS, né? Pois bem, há uma semana o camarada sumiu, sumiu, evaporou, desapareceu sem deixar rastro algum. Uma semana telefonando pra ele, uma semana sem ele nos responder, sem dar qq sinal de vida. Mais uma vez ficamos reféns de alguém, na dependência desta pessoa pra nossa vida seguir adiante. Uma semana sem meu filho ir à escola pq eles proibiram a presença do Pedro sozinho. Mais uma vez dando explicações à família que simplesmente cisma em não entender que o problema é MUITO complexo, que vai além das suposições errôneas deles.
Daí fomos a um neuro-pediatra. O camarada mal olhou pro meu filho, não examinou, não conversou com ele e muito pouco comigo. Senti que perdi meu tempo e o dindim de quem pagou a consulta. Me senti constrangida diante da ineficiência do camarada, a consulta não demorou mais que 15 minutos! Realmente achei que ele poderia vir a nos ajudar. Pediu um exame dificílimo de ser marcado, um exame com anestesia geral. Não marquei nada antes de falar com a psiquiatra do Pedro (hoje temos consulta). Mais uma vez tive esperanças de solução, mais uma vez, me decepcionei.
Por último vem a escola. Resolvi fazer mais uma visita à escola aqui da esquina, desta vez com o Carlos e o Pedro. Nossa, foi um verdadeiro desastre! Pedro se comportou pessimamente, agitadíssimo, chutou a canela da diretora adjunta (pq a diretora mesmo nem se dignou a sair da sala dela pra nos ver), babava mais que nunca, gritou... Enfim, a mulher ficou literalmente apavorada com a possibilidade de tê-lo lá ano que vem e disse mil coisas para nos desmotivar. Disse que desconhecia o sistema de provas especiais pra ele, disse que se ele machucasse algum amiguinho na escola ela mandaria eu e Carlos nos entendermos com o Conselho Tutelar, que não estava nem um pouco preparada para uma criança como ele e que a gente nem tentasse enfiá-lo numa turma especial pq não havia vagas... Saí de lá arrasada...
Mais uma vez estamos na busca da escola pra 2013...

Esperanças em pausa

Acabei não resistindo e indo visitar a escola municipal aqui na esquina. Bom, o espaço é ótimo, a infra estrutura tb, nada a desejar das escolas particulares que conheço na região - tá, não tem ar condicionado nas salas, mas eu estudei a vida inteira sem ar condicionado e não morri... Conversei com a diretora, a achei meio seca, mas foi educadissima comigo. Enquanto conversávamos, entrou um trio da pesada na sala: dois irmãos que brigaram e na briga acabaram rasgando a blusa de uma terceira criança que absolutamente nada tinha com a história. Fiquei tensa, muito tensa... E o estado lastimável das crianças... Sujas, emporcalhadas, narizes melequentos, olhos remelentos, um horror. Saí de lá com uma péssima impressão...
Horas depois, na hora da saída, voltei. Vi os alunos limpos, arrumados, "normais" e com pais, mães, avós e avôs indo buscá-los. me tranquilizei um pouco. mas só um pouco... Pode ser que  convivência com a diferença seja ótima pro meu filho (e assim espero), mas pode dar em desesperança, em tristeza e cobranças futuras tipo: "PQ eu fui pra escola pública e a Sílvia, não?" - complicado, viu?

Outra coisa que me incomodou MUITO foi a última consulta com a antiga psicóloga do Pedro. Última mesmo, pq tenho certeza de que não voltarei lá. Primeiro pq ela já havia passado o caso para outra pessoa - que, diga-se de passagem, em dois meses teve avanços com o Pedro que ela não conseguiu no último ano...- e depois, quando nos despedimos, me disse: preciso do dinheiro desta consulta agora (a gente sempre acerta dia 20, ou seja, teria ainda um mês todo de consultas comigo) e eu te ligo quando tiver uma vaga pra vc voltar... E eu me pergunto: se ela não está mais no caso do Pedro, pq a escola foi procurá-la para conversar sobre ele? Não seria o caso de procurar a moça que agora cuida dele? E ela, na conversa, mais uma vez me chateou com a história ridícula de que eu preciso cuidar do Pedro e não dançar... Cacete, viu?

Pra completar, o mediador sumiu. O cara dá umas sumidas muito esquisitas, não dá satisfação alguma pra ninguém. Daí a escola fica torrando o meu saco, pq eu não aviso que ele ia faltar. Mas nem a mim o camarada avisa! Nossa, eu cada dia que passa quero é mais que este ano letivo acabe e este pesadelo com esta merda de escola. Eu só ia jogar a merda no ventilador no fim do ano, mas vou logo divulgar o nome daquele inferno em nossas vidas: Colégio de Aplicação Criativo, na avenida Jambeiro, Valqueire. Quero é mais ver o nome deles na lama!

Janela Aberta?

Há alguns anos atrás, vendo o filme "A Noviça Rebelde" (não há Cristo que me faça entender pq "The Sound of Music" virou isso em português, mas isto é ooooutra história), escutei a Madre Superiora dizer à Maria, então em dúvida se deixava o hábito para correr atrás de seu grande amor, Capitão Von Trapp: "Quando Deus fecha uma porta, ele abre uma janela". Aquilo me impressionou por anos e eu não tinha idéia de que isto é um dito popular, mas pra mim foram palavras sábias de uma religiosa de respeito.
Pois bem, ao longe desta trajetória com o Pedro, várias e várias portas têm sido fechadas, aliás, batidas na nossa cara. Mas tb logo depois vem uma janelinha tímida se abrindo e mostrando o caminho.
Conforme eu disse no post anterior, achamos uma escola maravilhosa... Na Penha Circular, que fica há cerca de 1:30 minutos daqui de casa, sem trânsito, de ônibus. Queremos colocar o Pedro lá, é nosso plano inicial. Mas...
Na terça-feira desta semana, estava assistindo o "Bom Dia, Rio" e vi anunciarem que o município estava abrindo vagas para a educação especial. Então me perguntei:"PQ não?" Uma amiga querida, Claudia (uma das únicas leitoras daqui, creio eu, rsrsrs) há tempos vem me aconselhando tomar este caminho. A psicóloga e fono do Pedro, tb. A terapeuta familiar, tb. Será que era mera coincidência, justamente naquele dia eu assistir o noticiário que NUNCA assisto??? Entrei no site da prefeitura e fiz a inscrição, a opção era uma escola aqui na nossa esquina. Para minha surpresa, correu tudo bem, tinha vaga e marcaram pro dia seguinte para eu ir na CRE (conselho regional de educação) para levar a documentação do Pedro e ele tb para ser avaliado pelo pessoal do Instituto Helena Antipoff http://ihainforma.wordpress.com/ .
Na quarta, calor digno de amostra grátis do inferno, lá fomos nós pro 5º CRE. Eu esperava a maior bagunça um lugar xexelento, mal arrumado e calorento. Nossa, quanto pré-conceito que eu tenho! Era um prédio arrumado, limpo, organizado. Estava vazio, apenas uma criança antes de nós. Entramos e fomos MUITO, MUITO, MUITO bem recebidos pelo pessoal do IHA. Não precisou 10 minutos pra moça virar pra mim e dizer: "Ele é Asperger, né?". Conversamos muito, muito mesmo. Até o acompanhamento da defasagem da alfabetização que ele tem será feito pela manhã numa outra escola aqui perto tb. TUDO que a escola anda fazendo como se estivesse nos prestando um favor enorme, é direito do meu filho. É LEI ele fazer prova oral, no tempo dele, em local separado se for o caso. Não favor, é LEI! Nossa, eu cheguei a chorar, sabe. Nunca fomos tão bem recebidos, tão compreendidos, tão confortados.
Saí de lá com a matrícula dele feita pra esta escola aqui na esquina, que vai até o 5° ano. Só temos que nos apresentar lá em dezembro. A matrícula do Esil é em novembro. Claro que estamos pesando tudo. Por mim não há dúvidas, mas o Carlos está cheio de receios, de medos. Tenho que dar tempo para ele digerir que o filho irá frequentar uma escola pública, levando-se em conta a pressão enorme que sofremos por muitos membros da família, gente que acha que meu filho não tem nada de errado e que tudo é invenção nossa. Enfim, um discurso que já fiz aqui muitas e muitas vezes.

Atualizações

Então.... Vamos às últimas notícias e minhas impressões sobre elas. Pedro está em processo de mudança de psicóloga. Após 4 anos com a mesma e com este diagnóstico de autismo cada dia mais preciso, ela chegou à conclusão de que não estava mais ajudando o Pedro e nos pediu para continuarmos o tratamento com outro profissional. Eu, por minha vez, encontrei uma clínica que atende pelo plano de saúde e que tem psicóloga, fono e terapeuta ocupacional, todas trabalhando juntas. Pedrinho já começou lá.
O mediador tem sido uma ótima escolha para nossa batalha diária contra a escola. Tem segurado a barra do Pedro e sabe lidar bem com ele tanto no ambiente escolar, quanto fora dele. As pessoas insuportáveis de lá parecem ter mais receptividade a ele do que à mediadora anterior - não sei pq a maluca da coordenadora cria guerras próprias com as pessoas e daí é um passo pra tolerância ao meu filho ficar cada dia menor...
Sábado passado tivemos uma feira do conhecimento na escola e minha primeira intenção era não ir. Mas decidi que meu filho merecia sim a presença da mãe dele lá, no covil das cobras venenosíssimas. A professora dele tb merecia minha presença, ela nada tem a ver com aquele antro de maldades. Fui e fui no salto (literalmente), cumprimentei a coordenadora e a diretora educadamente, mas tb não fiquei de tititi nem de gracinha com elas. Um "oi, como vai?" foi mais que suficiente.
Nos indicaram uma escola, chamada Esil, na Penha. Fomos lá, adoramos o programa REAL de inclusão deles. Os preços estão dentro das nossas condições financeiras tb. O que está "pegando" é que fica longe da nossa casa. Fica longe de ônibus e não sei se algum transporte escola atenda daqui até lá. Mas se tiver que ser, este será o menos de nossos problemas.
Andei doente, com faringo-conjuntivite. Havia um acúmulo de mau-estar em mim e culminou com a manifestação física. Na verdade tudo vinha me incomodando, um stress absurdo à minha volta. Esta situação com a escola está cada dia mais insuportável. Mal vejo a hora deste ano letivo terminar e ver meu filho longe de lá. E eu achava que 2011 tinha sido ruim...

Achei que meus cílios haviam desaparecido, de tão inchadas que as pálpebras ficaram

Tirando um Peso dos Ombros

Vou começar transcrevendo o que postei no FB:
" Estou me sentindo liberta! O Leandro está com pneumonia e de cama. Mas o Pedro tinha que ir à aula de qq maneira ; liguei pra escola e passaram a ligação pra diretora, Falei com ela com a maior calma e educação. Ela disse, OK, mande ele e qq coisa a gente pede pra tia da van vir buscar. Ótimo. E ela disse que pediria pra piranha da coordenadora me ligar. Ah, não prestou, cuspi TODOS os marmbondos que me entalavam! Disse que eu não queria ter, o mínimo que fosse, contato com a coordenadora, que não queria ouvir o nome dela, que não queria escutar a voz dela, NADA.Se ela, Raquel (diretora) ou qq outra pessoa precisasse falar comigo, ótimo, estaria aberta a falar, mas não queria nenhuma forma de contato com a Mariana. Não queria ela me ligando depois de ter ficado acordado que seria pro Carlos que ligariam, que parecia provocação para me estressar e depois dizer que eu era grossa e mal-educada; nossa, parece que tirei 100 kg da cabeça!
Agora não tem mais falsidade, ela que ache que sou doida de vez e que lembre que cm doido a gente não mexe!"

Então é isso. Chega de falsas palavras, de maismais, de fingimento. Não preciso mais ser educada com esta coordenadora dos infernos. Ela, por sua vez, precisava saber o quanto eu a odeio, o quanto a quero distante, o quanto quero que este ano acabe para eu jamais ter que vê-la novamente. Nossa, me deu uma aliviada na alma quando desliguei o telefone. Me deu uma leveza imensa! Esta história estava atravessada em mim, estava me envenenando. Esperava que o carlos resolvesse, já que ele era a ligação oficial com a escola. Mas, infelizmente, dia após dia estamos cada vez mais distantes, mais incomunicáveis entre nós mesmos. Dia após dia ele vem se mostrando mais e mais incapaz de lidar com o problema, cada vez mais ligando pouquissimo ou nada pro filho, pro problema, pras angústias que me rodeiam. Espero demais ele tomar uma atitude e cada vez o vejo mais impassivo diante de tudo isso. Sinceramente não sei se é isso que quero pra mim, se é o que eu e Pedro precisamos.

Chega de Preconceito!

Ontem foi um dia de BASTA pra mim. Tô já de saco muito cheio da escola, da família, de muita gente de fora tb, ignorante e desinformada que têm idéias pré-concebidas e julgamentos arcaicos. Tô da saco cheio de todo mundo achando que exponho meu filho ao falar abertamente da doença dele. Falar tem sempre um parente falando, dar palpite, tem sempre um palpitando. Mas, pergunto eu; TIRANDO RARÍSSIMAS PESSOAS, alguém alguma vez já se ofereceu pra pagar uma caixinha de remédio dele? Algúem já se ofereceu pra ir à uma consulta com a psiquiatra dele e tentar entender tudo o que criticam sem saber? Alguém já esteve na minha pele (e na da Silvinha e na do Carlos) para entender como se aprende a conviver com uma criança especial, como nossa vida realmente é aqui em casa? Falar, criticar, dizer que a gente "dopa" o Pedro, que ele precisa ficar sem medicação, é fácil, muito fácil (e,creiam vocês, já escutamos isto muitas e muitas vezes) .Tentar respeitar, fica difícil demais. Há todo um aparato cercando ele, a nossa aceitação, a nossa "exposição" como muitos dizem, é tratá-lo como uma criança que sim, tem uma doença e que sim, precisa é de ajuda e não de véus de mentira, fingimento e omissão à sua volta. Nosso filho trata-se com psicóloga, psiquiatra, fono, psico-pedagoga, terapeuta ocupacional. Isso sem falar em nossa família que tb está em tratamento com uma terapeuta de família. E eu pergunto: esta pessoa que critica, que fala, que nos aponta o dedo, tem noção do tamanho do aparato armado para dar suporte ao nosso filho? NÃO. Primeiro pq não se interessa a este ponto, segundo pq prefere ficar enraizada em suas idéias feias e arraigadas do que perceber que, no século XXI, vergonha a gente tem é de ter preconceito.
E, por causa disto, fiz uma tatuagem, no pulso direito (pra jamais ficar coberta pelo relógio), com a fitinha símbolo d autismo; um sinal de que estou abraçando de corpo e alma a causa. E, tb em protesto às mesmas pessoas que mencionei anteriormente, preconceituosas, arcaicas e de mente pequena, tatuei as sapatilhas de ballet na perna. Assim como tenho o direito de mostrar ao mundo que meu filho não me dá vergonha e luto por ele, tb tenho o direito de amar a dança e tb lutar pelo que gosto.
Afinal de contas, o filho é meu, o corpo é meu. E, sinceramente, se não podem entender e nem tampouco respeitar, dane-se!

Confusa, confusa

Ando cheia de dúvidas, de medos, de pés atrás... Apesar de, inicalmente, a entrada do mediador ter sido uma coisa boa, ultimamente o stress em relação à escola está no nível mil, dois mil, um milhão. Os danos psicológicos que este povo me causou foram imensos... O curso fica na mesma calçada da escola; eu atravesso a rua pra não passar lá na frente quando vou trabalhar. E tem mais: o celular toca, eu pulo. Noutro dia o celular tocou e era da escola da Silvinha; eu li o nome no visor, mas tomei um pânico tão grande que meu cérebro processou q outra escola e eu entrei em pânico. Só me tranquilizei quando atendi e escutei a voz da professora da Silvinha.
Aliás, preciso pontuar que, para ninguém achar que sou uma pessoa sem razão de nada e com medo de qq relacionamento com qq escola, EU marquei com a professora da Silvinha pra conversar com ela, EU fui á escola hoje saber como a Silvinha estava, preocupada com o rendimento dela. Meu relacionamento com a escola da Silvinha é o melhor possível. A professora dela vai se casar e me ofereci a presenteá-la com meus bem-casados. Isso é só para exemplificar que não sou (e quem me conhece sabe) intransigente ou doida.

Os Vingadores - A Festa

Sábado passado foi a festa de 8 anos do Pedroca. Nos últimos dois anos fizemos uma festa só pra ele e pra Silvinha. Este ano resolvemos separar para manter a individualidade de ambos.
Nossa, como ele estava feliz!!!!! Como ficou contente vendo os amiguinhos da escola chegando para prestigiá-lo!!!! Como abraçou e beijos os convidados!
Ver aqueles olhinhos brilhando de felicidade, ver aquele sorriso imenso estampado naquele rosto foi simplesmente emocionante!!!
O ápice da festa foi quando chegaram o Thor e o Capitão América! Nossa, nossa! Ele ficou em êxtase vendo seus grandes heróis entrando na festa! E realmente acreditou que eram os próprios lá, que eles deixaram por algumas horas de defender o mundo para estar com ele; chorei ao vê-los entrar vendo o brilho nos olhos do meu filho...
Nesta hora, a gente vê que qq sacrificio valeu a pena, que as horas gastas fazendo doces e doces para enfeitar a mesa de guloseimas são nada e que o dinheiro gasto são bem pouco comparados à felicidade proporcionada a este menininho tão especial pra nós.

Tempo de Mudança (Novamente)

Mais uma vez mudamos. Mais uma vez o coração e a alma se enchem de esperança de que agora será melhor, de que agora as coisas realmente melhorarão, de que agora acertamos finalmente.
Ontem um novo mediador começou com meu filho na escola. A princípio trata-se de uma pessoa extremamente carinhosa e capaz. Talvez esta mudança para um homem tenha sido o clique para destravar um processo de estabilização na escola. O universo escolar do meu filho é predominantemente feminino. Exceto pelo inspetor e o professor de educação física, só há mulheres ao redor dele na escola; ele não está acostumado a lidar com homens no dia a dia e isso poderá ser um grande ponto positivo.
Semana passada trocamos de terapeuta e foi um alívio conhecer uma pessoa com a qual senti empatia instantânea, alguém que não veio me acusando de cara, que não me fez sentir acuada. Me senti acolhida. E hoje a antiga terapeuta me ligou (eu estava à espera da ligação dela, pois meu celular "morreu" e o telefone dela estava gravado no aparelho e não no cartão da Nextel) e eu comuniquei que trocaria, devido à imcompatibilidade de horário. Ela foi mega grosseira, ficou puta da vida e me disse que eu aceitei o horário do CNA e em nenhum momento pensei nela... Disse tchau, enquanto eu ainda estava falando e desligou na minha cara! Quer saber? Foda-se ela!
E lá vamos nós, rumo a mais um período de calmaria aparente. Isso é o bom Dele: nos dá a chance de renovarmos nossas esperanças quando as coisas ficam muito ruins.

8 Anos

Há 8 anos eu acordei, gravidíssima, fui com meu marido pra ficar na casa do meu irmão que era perto do trabalho dele. No final da gravidez era assim todo dia: para não ficar sozinha em casa, eu ficava lá caso nosso filho resolvesse nascer dia de semana. Era uma terça feira e estava um dia lindo, meio frio e ensolarado, exatamente como hoje. Meu marido comentou que a gente poderia parar na praia e fazer umas fotos da barriga. Mas estávamos atrasados e resolvemos que no dia seguinte tiraríamos as fotos.
No dia seguinte, à quela mesma hora, minha "barriga" já estava em meus braços, com os olhos mais melosos do mundo me olhando. Na noitinha anterior ele veio ao mundo, exatamente às 18:21. Escolheu o dia que queria nascer; escolheu que de tantos em tantos anos seu aniversário seria comemorado no dia dos pais. Escolheu uma mulher que NUNCA havia cuidado de uma criança para ser sua mãe. Menininho corajoso, né?
Hoje, 8 anos depois e muita coisa vivida, pouco mais sei do que sabia naquela sala de parto quando ele chegou. Aprendi MUITO com este menininho, sofri muito com ele, por ele, sem ele e por causa dele. Acho que acertei em muitas coisas, mas tambem errei em muitas outras mais. Não tenho certeza de nada, vivo tentando acertar.
A única certeza que tenho é que quando vi aquele bebê tão pequeno, tão indefeso e o beijei pela primeira vez, soube que ele seria o homem da minha vida, o homem que chegava para me mostrar o que era um verdadeiro amor. Para me mostar que todas as formas de amar que eu até então conhecia, se tornariam pequenas em comparação àquela que eu ia começar a aprender naquele instante.
Meu Pedro Henrique, te amo muito. Seja muito feliz e vamos que vamos pq se Ele me mandou você, mesmo sabendo que meu curriculum não era dos melhores, Ele devia saber o que estava fazendo, né?

Abdicação total?

Há cerca de dois meses estamos fazendo terapia de família com uma terapeuta indicada pela escola. A principio eu achei a idéia ótima. CLARO que estamos em busca de uma melhora pro Pedrinho e toda e qualquer ajuda será sempre bem vinda.
Mas há algumas sessões as coisas começaram a me incomodar. E muito. Primeiro pq ela insiste em saber a frequência em que eu e meu marido fazemos sexo. E tb querendo saber pq a gente fica cansado e deixa isso atrapalhar. Peraí: a pessoa está na minha casa pra saber a vida que levo? Mas tudo bem, mesmo com este desconforto, fui levando.
Ontem, me senti MUITO mal mesmo. Após, nas discussões, pontuar que eu ao imaginar todos os desdobramentos da doença (pelo menos isso - ela aceita que eu use livremente a palavra doença ao me referir ao Pedro), como o suicídio, era uma maneira de eu internamente desejar que o pedro morresse. Como assim? É meu menino! Não é desejo disso jamais, é receio de perdê-lo, receio de ficar sem ele, receio de errar e ele ir...
Daí depois vira-se pra mim e diz: "ao invés de ballet, vc deveria fazer ioga pe é muito estressada." Caraca! Mais uma vez as pessoas se incomodam com isso. Sinto como se eu não tivesse o direito de ter um momento só meu, que me dá prazer. Me senti mal de novo. Mas pra mim, o ápice de tudo veio no final da consulta, quando eu avisei que semana que vem teria que mudar de horário devido ao início das aulas no curso e que teria turmas no horário que geralmente vou lá. A criatura virou-se pra mim e disse, com todas as letras que eu deveria pensar mais no meu filho ao invés de dar aulas naquele horário. Como assim?????????? De onde que ela acha que meu dinheiro vem (dinheiro este que ajuda a pagar o salário dela)? Do céu? Preciso deixar de viver minha vida por completo e viver em torno do Pedro pq ele tem alguma doença?
Nossa, saí de lá muito, muito, muito, muito, muito P. da vida.

Realidade Virtual????

Incrível como as coisas são... Para mim é muito fácil usar a palavra "autista" ao me referir à doença/ síndrome do meu filho. Não vejo isso como um fator de pena ou qq coisa semelhante a isso. Para mim é tão somente uma maneira de explicar crises, desvios sociais ou qq cena diferente do esperado em público.
Incrível como tem gente que acha horrivel eu falar disto em relação ao meu próprio filho. Já ouvi muitas críticas negativas e que me magoaram profundamente. Para mim, usar eufemismos ou meias-palavras em relação ao fato de nada ajuda e não o faz deixar de existir.
Mas nem por isso não quer dizer que eu, muito menos hoje do que antes, não perca meu controle, não bata, brigue, grite. E quando sozinha chore bastante. Não é por que quero que tenham pena de mim que me expresso aqui. Na verdade é só um desabafo; ultimamente eles são mais virtuais do que reais. Muito pouca gente do meu dito "mundo real" tem paciência para escutar estas coisas; na verdade muita gente nem quer que eu tenha este problema, pq para eles, não é problema, é apenas eu sem paciência em lidar com ele.
Acho que muita gente chega a se distanciar pq acha que sou uma chatonilda, que só sei falar disto e sou repetitiva. Daí, nem telefonar telefonam, pq posso me extender sobre o Pedro. Enquanto isso, os amigos "virtuais" dão força perguntam, se interessam. Mandam reportagens sobre o assunto, falam de simpósios, livros...
Mas uma vez, desculpem se fui desconexa e meio esquisita nesta postagem. É mais um desabafo!

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Saudades Daqui...

Então... Fiquei séculos sem postar. Acho que desde que iniciei o blog é a vez mais espaçada entre uma postagem e outra (ou não - minha memória é horrível!).
MUITA coisa aconteceu. Muitas boas, muitas ruins, óbvio. O mundo não é cor de rosa e eu não sou a Alice para acreditar em sonhos e devaneios; principalmente aos 43 anos.
A mediadora nova, que era perfeita, sumiu. Sim, a mulher parece que foi abduzida por uma nave espacial alienígena ou que foi tragada pela terra. Me ligou num feriado, disse que estava com o irmão acidentado em Campos e PLUFT, desapareceu - isso após trabalhar apenas DOIS DIAS com o Pedro na escola. E, por conta disso, ele ficou uma semana sem ir à escola; depois a escola o liberou para ir por míseras duas horas, sozinho e neste tempo deu para controlá-lo.
Estamos agora, ás vésperas do recomeço das aulas, após as férias de Julho, sem mediadora e sem nenhuma perspectiva de achar alguma... O que nos resta é propor à escola que ele siga com o esquema anterior de duas horas por dia - melhor que nada...
Falando em férias - esta é a parte boa! Passamos 5 dias em São Paulo (tal qual ano passado) e nestes 5 dias, desde a hora em que acordamos até nossa volta, não houve NENHUMA alteração no Pedro. Ele se portou maravilhosamente na viagem toda. Não se alterou ao andar de avião, conforme prevíamos. Nada, nadica de nada de alteração. Nenhuma porrada em outra criança (e olha que passamos vários momentos com muitas crianças), nenhum surto ou ataque, nada, nada, nada!!! Coisa LINDA!!!!!

Reborn

Bom, hoje me senti renascer. Renascer espiritualmente, renascer fisicamente, renascer na esperança e na crença de que dias melhores virão. É mais um início de mais um ciclo na minha vida.
Após duas semanas do episódio da saída da mediadora, digerindo o que aconteceu, correndo atrás de soluções e do meu próprio coração, que cismava em querer sair pela minha boca tamanho o desespero em que me encontrei.
Mais uma vez Ele veio ao meu auxílio. Mais uma vez Ele viu mais adiante e sabia que aquele momento ruim era necessário para um amanhã mais feliz e proveitoso. Mais uma vez o que parecia muito ruim, revelou-se uma coisa diversa, boa mesmo no final.
No dia do episódio da escola, fui buscar meu filho às 3 e pouco da tarde. Viemos pra casa e aqui continuamos. Dias depois soube que no exato lugar onde passamos todas as terças e quintas, indo da academia de ballet pro meu trabalho, ocorreu um tremendo tiroteio e, se lá estivéssemos passando naquele dia, seríamos alvos das balas perdidas.
A saída da mediadora, por mais triste e traumática que parecesse, acabou se revelando uma coisa maravilhosa para nós, para o processo todo da verdadeira inclusão de meu filho na escola. Acontece que a psicóloga dele havia contactado uma amiga, psico-pedagoga especializada em educação especial inclusiva, que comanda uma equipe de mediadores. A expectativa era de que ela conseguisse alguém para ficar com o Pedro na escola. Por estarmos no meio do ano, todas as pessoas que com ela trabalham, já estavam comprometidas. E quem vai ficar com meu filho é a própria, a melhor das melhores. É como se eu tivesse pedido uma audiência com algum ministro e quem viesse me atender fosse a Dilma em pessoa. Será que me fiz entender?
Hoje tivemos uma primeira reunião na escola e minhas expectativas subiram até o céu ao ver aquela mulher tão senhora de si, tão tranquila, mas tão firme ao mesmo tempo. Passando o tempo todo a certeza de que ninguém vai poder maltratar mais meu filho lá dentro, de que não haverá mais injustiças, pq ela entende de tudo, pq ela sabe dos direitos dele e vai fazê-los valer.
Saí da escola renovada. Renascida!

Em processo de renovação!

E o caldo entornou

Hoje ocorreu um surto do Pedro na escola. Mais uma vez ligaram, mais uma vez meu coração doeu e ficou aos pulos... Ainda não sei em detalhes, mas o que entendi é que ele ficou mega  agressivo com um dos colegas, que saiu socando, puxando o cabelo e coisas neste estilo. A mediadora passou mal, se descontrolou e desmaiou. Fui buscá-lo com o coração nas mãos e, nem sei como, mantive uma calma imensa. Peguei, nem a voz aumentei, conversei e vim para a casa. Por fora inteira, por dentro, um nada.
A mediadora acabou de me ligar avisando que estava desistindo dele. Eu já esperava isto há tempos. É desgastante fisica e emocionalmente falando. Não recrimino a moça, aliás agradeço o tempo em que ela teve com ele lá; não foi tudo perdido, muita coisa boa aconteceu.
Mas agora tenho mais que certeza do fim desta história. É incrível como as coisas se repetem no mesmo ritmo. É absurdamente igual o andar dos fatos. Primeiro foi a simpatia inicial; eu me encantando com as mil promessas de finalmente termos achado um cantinho para ele estudar. Com o passar dos meses, o encanto inicial se quebrou e rolou aquele papo da reprovação. Respirei fundo, insisti na minha visão das coisas e ninguém teve como reprovar uma criança com as notas finais que ele apresentou.
Daí este ano letivo começou com promessas de melhora e novas esperanças. Achei que definitivamente 2011 tinha levado com ele as coisas mais horríveis que puderam acontecer conosco. Enganei-me. As coisas voltam a acontecer. Andava tudo tão calminho demais, tão direitinho demais. Até as postagens do blog diminuíram muito. E daí começaram os baques seguidos... Porrada atrás de porrada. E o fim disto tudo sou eu procurando outra escola para ele...
Quer saber? Desisti de tentar me levantar. Tô no chão e aqui vou ficar.

De saco MUITO cheio

Ah, tô de saco cheio... Tô de novo preocupada com a possibilidade de ele ter que sair da escola mais uma vez... Tô tensa com as férias chegando e eu não sabendo o que fazer com ele em Agosto caso o ponham de lá pra fora. Claaaaaaaro que ninguém falou em expulsão, mas falaram TANTO no quanto outros pais reclamaram que me desmotivei muito,
No dia da festa da família, os pais todos nos viram lá com ele. PQ então não vieram falar diretamente conosco sobre o Pedro???? AH, sei lá, tô confusa, tô triste mesmo. Me animei com a professora dele, claro, mas não posso esquecer o quanto está complicado lidar com a possibilidade de uma nova mudança.
Muitos irão dizer: deixe para se preocupar quando acontecer e se acontecer. Mas eu simplesmente não sou assim. Me preocupo, sofro demais, perco minhas noites de sono e minha paz de espírito mesmo.
Afinal de contas, é do MEU filho que a coisa se trata. É um problema que, no final das contas, serei eu e Carlos que teremos que resolver, por mais que todo mundo ajude, é coisa nossa. A opção dele não ir mais à escola simplesmente não existe; do mesmo modo que estamos cada vez mais sem opções de onde colocá-lo quando ele sair de lá. Criou-se então meu grande e preocupante impasse: o que fazer??? Por lei ele é obrigado a estudar. Como fazer isso se não haverá onde? Tenho que pensar em tudo, pq afinal de contas, estamos tendo muitos gastos com ele, muito mais do que poderíamos estar pagando. A escola não quer nem saber, se tiver que nos mandar embora em Agosto, mandará e lá se vai o dinheiro todo investido em material escolar caríssimo, em uniforme...
Nossa, tô mal hoje.

Anjos sem Asas

Então, no post passado eu falei de como as coisas estavam acontecendo ultimamente, de como estávamos voltando ao invés de avançar, once again.
Já estou mais que acostumada com estes baques. Diria até que minha capacidade de reagir a eles está cada vez menor e menor e menor. Uma tremenda sensação de impotência me invade corpo e alma, uma inércia ruim, aquela sensação do nunca mais poder fazer nada diante de algo que nunca mais vai se consertar. Sei que não devo desistir e blablablá, mas... sou humana e esmoreci e muito diante do último golpe desfechado pela escola. Apenas pensar em ter que buscar outro lugar para ele estudar, apenas um vislumbre desta hipótese, já me deixa destruída. E vem aquela dor toda de novo, aquele começar de novo, aquela visão de vê-lo destruir uma relação que finalmente ficou estabilizada com a instituição escola...
Mas, Ele é simplesmente fantástico e sempre arruma um jeito de nos mostrar que continua segurando minha mão, aparece mais um daqueles meus anjos que vêm para amenizar os momentos ruins. Junto de outras pessoas que já me socorreram na hora da dor, gente que veio em auxílio quando precisei. Gente que de longe dá mais apoio do que estão tão ao lado e ignoram a realidade daqui.
Eu já havia falado que gostei muito da professora do Pedro, que senti um carinho e um amor verdadeiros vindo dela. Ontem, numa festa da escola, mais uma vez comprovei isto e este fato me trouxe um certo alento ao coração que anda aos pulos. Conversamos mais um pouco, trocamos mais algumas idéias e vi o quanto esta moça ama meu filho, o quanto está ao meu lado no exército de ajuda em torno dele.
Falando na festa, chorei horrores vendo-o lá se apresentando, junto das outras crianças e muitas delas chamando-o para brincar. Uma mãe de uma amiguinha chegou a fotografá-lo beijando a filha. Muita gente gosta dele sim, graças a Deus...

Deixo vocês com a música que me deixou aos prantos ontem, quando vi meu Pequeno cantando e dançando junto dos amiguinhos:

Além do Arco-íris

Luiza Possi

Além do arco-íris
Pode ser
Que alguém
Veja em meus olhos
O que eu não posso ver

Além do arco-íris
Só eu sei
Que o amor
Poderá me dar tudo que eu sonhei

Um dia a estrela vai brilhar
E o sonho vai virar realidade
E leve o tempo que levar
Eu sei que eu encontrarei a felicidade

Além do arco-íris
Um lugar
Que eu guardo em segredo
Que só eu sei chegar

Um dia a estrela vai brilhar
E o sonho vai virar realidade
E leve o tempo que levar
Eu sei que eu encontrarei a felicidade

A luz do arco-íris
Me fez ver
Que o amor
Dos meus sonhos
Tinha que ser você....

Recomeçando a cada instante

Hoje fui conhecer a professora nova do Pedrinho. A nossa mediadora (que agora está lá com ele todos os dias) já havia me dito que a moça era um doce e que adorava muito meu filho. Achei ótimo, mas precisava conhecê-la, olhar olho no olho.
Fiquei muito satisfeita com ela, muito mesmo. Senti muita sinceridade em cada palavra, um carinho genuino pelo meu Pequeno, uma vontade imensa de vê-lo crescer. Afirmou que ele está sim, completamente alfabetizado, que está aprendendo tudinho, mas que produção em sala é ruim pq ele simplesmente pouco pára quieto. Mas que ela vai traçar um plano B pra ele. Pq o problema nada tem que afete a área cognitiva, pelo contrário, a inteligência dele é imensa, mas a maneira que ele aprende é diferente.
Ela faz um trabalho voluntario com crianças com síndrome de Asperger e está sabendo lidar com ele. Nossa, senti uma franqueza, uma verdade imensas em cada palavra dela; choramos junas, emocionadas por ele. Toda aquela tristeza que tomou conta de mim depois da reunião da semana passada e que me manteve inerte até hoje, se foi. Mesmo que eles realmente não queiram mais meu filho lá ao final do ano, sei que ele esteve em boas mãos com esta moça.
Hoje tb fomos à primeira sessão com a terapeuta de família e gostei muito. Foi bastante proveitosa a reunião, nós 4, como família, juntos e ela podendo nos observar. Acho que vai ser muito proveitoso este tratamento. 
Estamos recomeçando, mais uma vez. mais uma vez veio a tempestade, mais uma vez vem a calmaria. 
Que Ele esteja sempre acalmando nossos corações depois de todas as tempestades. No dia da reunião, eu chorei MUITO assim que me vi sozinha, eu desmontei mesmo. E pedi a Ele uma luz, uma ajuda. E ela veio, e ela sempre vem. Mas no tempo dele. SEMPRE.

Ótimo programa em família e ótimo filme!

Digestão Longa

Estou há uma semana digerindo uma situação para poder enfim postar aqui. Quinta passada aconteceu a reunião na escola e foi absurdamente desagradável. Me senti mais acuada do que nunca. Foi um clima pesadão, nada agradável e muito hostil. Tive que dar satisfação de minha vida para aquela gente que, nem sei se foi propositalmente ou não, me inquiria. Me senti num interrogatório de filme noir. Queriam que eu explicasse pq não fui pessoalmente pegar o Pedro no dia da "convulsão"... E tb explicasse canelas roxas, arranhões e outros machucados. Estavam descaradamente desconfiando de que eu socava ele insistentemente, diariamente quase. Eu disse que me sentia mal com esta desconfiança dele, que ficava atrás do garoto examinando cada nova marca que nele aparecia, exatamente com medo do que elas pensavam lá na escola. A queixa principal era de agressividade gratuita e inesperada; queriam que eu e Carlos déssemos um jeito, que tinha pais que vão tirar os filhos da escola ano que vem por causa do Pedro. Enquanto o discurso era "Queremos ajudar o Pedro, gostamos demais dele, etc, etc, etc." cada vez mais parecia "Mas não podemos perder 3 alunos em detrimento de um..." E aquele medo de mandarem-no embora novamente voltou a tomar conta de mim. Aquele medo da incerteza, de onde ele vai estudar se isso acontecer.
O climão só melhorou com a chegada da psicóloga da escola. Primeiro ela disse que quem tem que tratar a questão de lidar com a agressividade é a psicóloga dele. Que eu e Carlos nao temos instrumentos para tal; podemos sim, seguir instruções da psicóloga em como agir em casa, mas sozinhos não sabemos como fazer, somos leigos. Reparou tb no estado de nervos que eu me encontrava e viu que eu estava a um passo de desmoronar, pediu agua para mim e me acalmou. Até pq chegou num ponto da reunião antes dela chegar que desisti de me defender e simplesmente deixei que me atacassem e falassem, falassem... Me senti um pugilista que desiste de bater no adversário e continuar a vê-lo de pé e daí simplesmente pára e se deixa nocautear. Isso, nocautear. Foi essa a sensação que tive, perdendo a consciência de tudo.
Quando acabou, a psicóloga ficou a sós conosco e nos passou o contato de uma terapeuta de família, pq ela viu que estamos desmoronando. Silvinha está começando a ser seriamente afetada. Semana passada teve o dia da escola aberta, quando fomos buscar os resultados bimestrais dela e a professora deixou bem claro que a Silvinha é calma demais, apática, deixa baterem nela, deixa pegarem as coisas dela. E no mesmo dia de tarde, ela me abraçou e disse: "Mamãe, não se preocupe que eu jamais vou fazer vc passar vergonha como o Pedro faz..." Doeu, doeu ver que em seus quase 5 anos, ela já carrega um fardo pesado demais..

Florzinha linda da mamãe!

Acuada

É exatamente assim que estou me sentindo neste exato momento. Me sinto como um bicho num canto, sendo rondado por seu predador e sem saída nenhuma.
A escola marcou uma reunião na próxima quinta, exclusivamente comigo e com o Carlos. Não adiantaram nada do que seria, mas querem nós dois, somente nós dois presentes. Se fosse algo em relação ao pedagógico, a mediadora, a professora e a psicóloga também estariam presentes. Mas somos só nós 2. Fico pensando mil coisas. A primeira delas, claro é a expulsão. Isso sempre vai me atormentar, vai sempre permear meus pesadelos mais temidos. Penso também em chegarmos lá e encontrarmos alguém do conselho tutelar pq eles nos denunciaram devido aquele caso da convulsão mal explicada... Eles são f*da... Tudo é motivo para desconfiarem de mim... Mais uma vez, fico atrás do Pedro o tempo todo verificando se não se bateu em lugar algum, verificando se não há marcas pelo corpo que a escola possa interpretar como agressão. Noutro dia o Carlos foi fazer cosquinha nele e ele se acabou de rir, claro. Disse que ia contar pra todo mundo que adorava tomar surra de cosquinhas do pai. Pronto, já me apavorei. O povo poderia interpretar como agressão... Minha vida está um verdadeiro inferno. Minha vontade era de pegar esta criança, deixar em casa e em casa mesmo ensiná-lo. Tem sido um sofrimento pra mim mandá-lo para a escola. Enquanto ele está lá, eu rezo o tempo todo para o maldito telefone não tocar, fico apavorada quando ele toca. E entro em desespero se é da escola; tremo da cabeça aos pés, fico com taquicardia e muita dor de cabeça. Coisas aliás, que venho sentindo desde que marcaram a maldita da reunião. Por via das dúvidas, já estou pesquisando outro lugar para onde eu possa enviá-lo caso a bomba estoure na quinta. Incrível como eu estava achando que as coisas iam bem; inclusive o próprio Pedro, salvo alguns pouquíssimos dias, estava indo bem, era nítida a  mudança. Até as provas estava fazendo em sala.

É,  voltamos à estaca zero novamente. E eu me pergunto: como é que uma mãe vive numa montanha russa destas??? Tô me segurando, mas no dia que eu cair, ninguém vai conseguir me levantar. O tombo vai ser feio, grande e vai machucar demais.

Ah... O Outono...

Hoje não vou falar do Pequeno. É um post reflexão, um post desabafo. Um post meio egoísta pq é meu. Mas queria dividir, queria compartilhar, queria pôr pra fora.
Adoro o outono. Adoro mesmo, acho lindo ver as folhas ficando douradas e caindo das árvores. É uma coisa poética pra mim, nostálgica, uma melancolia saudável me invade a alma, uma saudade de nem sei o quê, um sentimento bom mesmo. Adoro a temperatura da estação, o começo do frio, o abandono dos dias horrorosamente quentes e suarentos de verão - que, diga-se de passagem, odeio profundamente. No verão eu fico de mau humor, eu fico irritada com qualquer coisinha. Como ser feliz num calor de 45 graus? Como ser feliz suando por tudo quanto é canto??
O outono chega trazendo brisas suaves, meias-mangas, agradáveis e coloridos fins de tarde e uma sensação de renovação que me invade a alma. É renovador para mim, é como acordar de um pesadelo onde morei no inferno por alguns meses, onde o único refresco era água e nela não podia ficar o dia todo; foram meses de semi-vida, onde letargicamente me encontrei. É maravilhosamente, incrivelmente, animadoramente feliz eu sentir a brisa que sopra leve e fresca, nenhuma lufada de calor. Não há mais um dragão lá fora que sopra seu hálito flamejante quando saio de casa; é como se a fada das estações estivesse lentamente refrescando o ar, e, consequentemente, minha alma.
Morando numa casa agora, o outono se fez mais presente do que nunca. Vejo minhas plantas ficando cada dia mais douradas, cada dia mais lindas. Adoro as cores do outono, acho acolhedoras, cúmplices, amigas. Adoro o barulhinhos das folhas, marrons já, ao varrê-las do chão; adoro poder usar roupas mais aconchegantes e não deixá-las nojentas de suor ao fim do dia.
Peço desculpas aos que amam as flores da primavera (que me dão imensa alergia); são belas, são lindas, mas são um lugar comum demais para alguém tão incomum e esquisita quanto eu. Peço desculpas aos amantes apaixonados que vêem no frio um perfeito aliado. E, acima de tudo, desculpas aos adoradores eternos do Rei Sol. Não me entendam mal. Eu também adoro o Rei Sol, mas quando ele brilha nas plácidas e belas manhãs de outono, ele fica muito melhor!

O Incrível Pedro

Parece que as coisas ruins que Abril trouxe, ficaram para trás. Maio chegou trazendo coisas boas. Até quando algo ruim acontece na escola, a sensação que tenho é que o Pequeno está sabendo mais e mais lidar com isso. Ele começa, aos poucos, a perceber que erra, que precisa corrigir as coisas feias que faz às outras pessoas na escola.
Parece uma coisa de nada, mas em se tratando do Pedrinho, é um importante passo em direção à uma futura estabilização. Conforme já disse aqui, nossa vida é feita de pequenos passos. Muitas vezes, um pra frente e dois pra trás. Mas, ultimamente, venho percebendo que os passos pra frente são mais presentes, graças a Deus!
Eu queria um dia chegar aqui e postar que meu filho ficou finalmente controlado, que já sabe lidar com a doença, que sabe perceber os sinais de que ele vai explodir. Mas não ainda. Ontem fomos ver "Os Vingadores" e ele, claro, se identificou com o Hulk (apesar de achar o Capitão América o máximo). É beeeem assim, quando sai do eixo, perde o controle e parece outra criança, totalmente diferente do meu menino tão doce, tão amável, tão divertido. E eu tenho que aprender a lidar com esta dualidade que muitas vezes me deixa arrasada. Tenho que lembrar que, apesar de ser grande, verde e parecer mal, o Hulk tb é um herói, o Hulk tb é o meu filho...

Black April

Este mês de Abril está sendo pra mim um verdadeiro pesadelo... Tal qual o horrível 2011, mal vejo a hora de chegarmos em Maio.
Primeiro eu tive dengue; estava ainda me curando quando o Pedro teve. Eis que ontem ocorreu um episódio absurdamente perturbador na escola.
Assim que a Silvinha chegou da escola, estava almoçando. O Pedro, num daqueles ataques de raiva sem motivo algum, correu de uma ponta da cozinha (que é beeeeeeem grande) em direção à ela e deu-lhe um soco no meio das costas e estava prestes a puxá-la pra trás (estava sentada num banco) quando eu voei em cima deles para separá-los. Tasquei a mão no pescoço dele e, naquele exato momento, só o que eu pensava era em como tirá-lo do alcance dela.
Ele chorou, se agitou, lamentou-se mil vezes pq não deixei que ele batesse na irmã. Estava com o nariz escorrendo desde cedo, olhinhos molhados e espirrando horrores. Dei Hixizin antes dele ir pra escola. Como ele iria assistir aula com aquela crise de alergia??
Pois bem, quando deu 13:30, liguei pra escola pra saber dele e estava dormindo pq o remédio o deixou sonado.
Quando deu 15:10, lá vem uma ligação do colégio pro meu celular e, óóóóóóóóbvio, meu sangue gelou. E gelou com razão, era uma tremenda BOMBA que vinha pra estourou no meu colo. Mandarm eu ir buscá-lo IMEDIATAMENTE pq ele estava passando mal. Minha reação??? Paralisia total. Não deu para sequer levantar-me do  sofá. Fiquei quase que catatônica, juro! Minha secretária, vendo minha cara de pasma e idiota, foi buscá-lo.
Assim que saíram de lá, a secretária da escola me ligou dizendo que ele havia tido uma convulsão. Quando minha secretária chegou com ele, disse que lá eles avisaram que ele só estava muito sonado... E então? Qual seria a versão correta? Passei quase 1h ligando incansavelmente pra escola e ninguém atendia. Meu nervosismo só crescia... Como o Carlos estava vindo pra cá, ele passou então na escola pra descobrir o que realmente houve.
Segundo o pessoal da escola, ele teve uma tremedeira absurda, uma babação, se urinou todo... E eles classificaram como convulsão. Eu consegui falar com a psiquiatra dele e ela, após ouvir meu relato, disse que era improvável que havia sido uma convulsão mesmo; a hipótese levantada era que foi uma crise emocional intensa e, como acontece após todas as crises, ele desmaiou num sono profundo. Mandou deixá-lo de repouso até o fim da semana de aulas para eu observá-lo de perto. Não viu nenhuma relação entre o antialérgico e a crise, já que na dengue, tomou o mesmíssimo remédio por 5 dias seguidos e nada aconteceu.
Ele dormiu tranquilo a noite toda, acordou bem disposto e segue bem. Aparentemente o ocorrido ficou pra trás, mas eu sigo assustada. Nunca pensei que esta hipótese ocorreria...

Dengosos

A dengue atacou geral aqui em casa. Semana passada fui eu que caí doente. Na quinta antes do feriado da Páscoa, tive um febrão de quase 40°. Pensei que fosse morrer de tanto que meu corpo doía e minha cabeça parecia que ia explodir. Como na sexta não tive febre e as dores no corpo diminuíram, achei que estava com uma virose e relaxei. Mas a febre voltou sábado, voltou domingo e na segunda eu me sentia pior que um pano de chão jogado num canto. Doía até o cabelo... Mas fui trabalhar mesmo assim, pois sabia que não havia ninguém que me substituísse de última hora e, voltando de um feriado, seria esquisito eu estar doente... Na verdade, doente era pouco. Só Deus sabe explicar como consegui chegar no trabalho naquele dia, com febre, debaixo de chuva e com as duas crianças à tiracolo.
Pois bem, saí de lá direto pra emergência e lá detectaram a baixa das plaquetas (cerca de 130 mil)m confirmando a dengue. Foram depois três dias de inferno astral. MUITAS dores na cabeça e corpo, principalmente nas mãos, que coçavam e incharam horrores. Passei a noite de terça para quarta acordada com dor de cabeça e não importava o que eu tomava, a dor não sumia. Na quarta à noite eu chorei muito de dor e quis muito que minha mãe estivesse aqui pra cuidar de mim; me senti impotente, vulnerável e sozinha.
Na quinta comecei a melhorar. À noite tive minha última grande dor de cabeça e dormi direito depois de três dias padecendo. Sexta eu já acordei outra; foi uma semana de doença, uma semana intensa e dolorosa.
Eis que hoje meu Pequeno acorda cheio de rash cutâneo, do rosto aos pés. Eu achei que era alergia e dei antialérgico, mas nem as manchas sumiam, nem a coceira. Ele estava molinho, sonolento e amuado. Não teve febre, nem vômitos, nem diarréia. Mesmo assim insisti em o levarmos à emergência pediátrica e lá fomos.
Aliás preciso abrir um parênteses e elogiar bastante a emergência do Rios D'Or. Eu já havia estado lá com a Silvinha e gostei muito. Hoje estava cheio, mas fomos prontamente atendidos. Me senti orgulhosa de assumir perante outras pessoas a doença do meu filho. A enfermeira da triagem perguntou se ele era especial e eu prontamente respondi:"Sim, ele tem Síndrome de Asperger; é autista e bipolar." Na hora fomos encaminhados à médica e ele fez o exame de sangue. Diferentemente do que acontecera quando ele colheu sangue no laboratório e atacou todo mundo, ficou quietinho e nem "ai" falou. Naquele momento tive certeza de que algo estava realmente errado e ele estava sim doente.
Quando o resultado saiu, veio positivo pra dengue. Não é forte, já que há ausência de febre, mas amanhã teremos que retornar para novo exame e ver se as plaquetas subiram. Serão 3 dias de repouso, cheios de soro, Gatorade, água e qq líquido que eu conseguir enfiar goela dele abaixo...

Me abati MUITO...

Não sei se dá pra ver direito, mas a panturrilha dele está coberta de rash

Uma Mãe Especial

Acabei de receber, via e-mail, de uma amiga querida, Claudia Moema:

"Uma mãe especial

Deus, passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
- Elizabete Souza... vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus.
- Mariana Ribeiro... menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília.
- Claudia Antunes... esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade.
Finalmente, Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: - Para esta, mande uma criança especial.
O anjo cheio de curiosidade pergunta: - Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.
- Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
- Mas será que ela terá paciência suficiente?
- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.
- Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!
Deus sorri. - Isso não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga.
- Egoísmo? Isto é uma virtude?
Deus balança a cabeça afirmativamente.
- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.
- E qual será o santo protetor desta mãe? - Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri. - Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho."

E Eu Vesti Azul!

Pois é, vesti azul sim. Vesti na teoria e na prática. Vesti e assumi perante todos que não era apenas me juntar à causa como forma de simpatia por ela. Claro que tb é, mas é tb uma demonstração de que quero que os direitos do meu filho sejam respeitados, quero pessoas decentes lidando com ele. Pessoas que não o pré julguem sem conhecê-lo. Pessoas que possam sempre se surpreender com a capacidade dele e com a imensa habilidade em várias áreas.
Quero vê-lo crescer como qualquer outra criança; vê-lo ter amigos, vê-lo conquistar seus sonhos, vê-lo feliz. Ver que tudo o que passamos nesta nossa vagarosa, árdua e pouco amistosa caminhada, valeu para alguma coisa, ver que tudo vai desembocar num mar de vitória afinal.
Ultimamente andei pensando MUITO em fazer alguma pós graduação, na área de ensino mesmo, voltada para estas crianças tão especiais, tão imensamente mal compreendidas, tão imensamente ignoradas pelos profissionais de ensino e pelas escolas. Pensei em transformar em ação toda minha revolta contra as instituições de ensino mal preparadas que só sabem o que é inclusão no papel, mas que na teoria maltratam, segregam e pré-julgam as diferenças.

Óculos azul, roupa azul, unha azul e make azul!

Dia Mundial de Conscientização do Autismo - 2 de Abril

Começo o post de hoje com uma citação de Einstein, portador da Síndrome de Asperger:
"Muito triste a era que vivemos. É mais fácil desintegrar um átomo do que superar um preconceito."
Amanhã é o dia mundial de conscientização do Autismo. A cor relacionada com ele é o azul e eu vou vestir azul. Pela primeira vez estou tomando a atitude de assumir, sem véus, sem esconderijos, sem vergonha alguma, que tenho um filho especial, que ele tem uma condição que o diferencia, e que esta condição, sendo um espectro do autismo, o faz tb, autista.
Engraçado como as coisas são. Quando eu era pequena (tinha cerca de uns 10 anos de idade), costumava passar um filme na TV chamado "Meu Filho, meu Mundo", que mostrava um menino autista, de grau elevado, totalmente trancado em seu próprio mundo. Por anos as cenas do menininho girando um prato e em êxtase por causa de seu movimento, ficaram vivas na minha memória. E eu passei anos pensando: "Imagino a mãe desta criança, como deve ser difícil lidar com isso...!" E, claro, nunca pensei em desejar algo assim pra mim, algo com o qual eu jamais saberia lidar, algo que era a coisa mais distante possível da minha realidade.
E hoje, mais de 30 anos depois, estou assumindo aqui, na minha página de Facebook (pra quem quiser ver pq eu não tenho vergonha alguma) e pra quem quiser saber (mesmo que MUITAS pessoas, da família principalmente, achem que eu tô me expondo - coisa que definitivamente, não é da conta de ninguém): EU TENHO UM FILHO AUTISTA SIM. PARA ELE TER SEUS DIREITOS RESPEITADOS EU VOU ATÉ O FIM.
Eu vou vestir azul no dia 2. Meu coração não é mais vermelho. Ele é definitivamente, azul!