quarta-feira, 24 de abril de 2013

Desabafo de Uma Mãe Especial (by Lorena Prado)

Li este desabafo no grupo de Asperger do qual faço parte no Facebook. Esta mãe tão maravilhosa disse exatamente o que passa não só na minha cabeça e coração, mas o que deve se passar com muitas outras mães como eu. Reproduzo aqui o texto dela, com todos os créditos, obviamente. Não é meu, mas é meu mais profundo sentimento. E digo mais: tanto para meu Pedro quanto para minha Sìlvia, considerada "normal", os desejos são iguais. Uma mãe não deixa de querer o melhor para seu filho só pq ele é diferente...

Ao contrário do que muitas pessoas pensam, nossos filhos autistas não são "bestas feras” soltas no mundo prestes a atacar as pessoas. 
Desabafo

Assim como os seus filhos ditos "normais", eles são cidadãos que também pensam, que sonham, que crescem, que tem família, que choram, que riem ,enfim, que crêem assim como o seu filho em um futuro melhor. Portanto, exigimos que nossas crianças sejam tratadas com respeito, com dignidade, assim como o seu filho é tratado. Nós, pais de "especiais” também temos o direito de dar escola, lazer, saúde e educação aos nossos filhos, pois ao contrário do que vc pensa, eles tem sim potenciais para se tornarem adultos que colaboram e que prestam serviço ao País assim como o seu filho " normal“. É muita hipocrisia dizer que não existe preconceito em nosso País, pois só quem vive e sente na pele é que pode dizer... Deixem que torçam o nariz, que façam cara feia, mas façamos valer os nossos direitos e os direitos de nossos filhos para que mais tarde não tenhamos que nos envergonhar por não ter lutado por eles. Vamos sair, mostrar nossos filhos, gritar pro mundo o nosso amor por eles!! A incompreensão, a intolerância, o desconhecimento, pode vir de todos os lados, menos de nós!!! E viva a diversidade!!

By: Lorena Prado
https://www.facebook.com/groups/297900910286633/
Autismo Jataí-Goiás



domingo, 14 de abril de 2013

Compartilhando

Acabei de ler o texto abaixo, do site http://www.aredacao.com.br  LINDO é pouco.

Seu filho não é especial?

Goiânia - O domingo de sol no parque prometia um espetáculo para os olhos. Céu de azul intenso e aquela brisa morna que não deixa dúvidas de que é mesmo verão. Então os dois chegaram. Pai e filho, juntos. O menino estava no colo do pai, radiante com os patos do lago e com a algazarra feita pelas crianças que corriam pela grama.
 
O homem desce o garoto do colo com cuidado. Vejo que a criança tem um problema motor nas pernas, pois anda com dificuldade, apoiada por um aparelho e pelos braços fortes do pai. O adulto se afasta um pouco, olha para o pequeno e diz: “Vem, filho!”. Hesitante, o garoto fica com medo de cair. Mas logo toma coragem e vai.
 
Os passos são curtos, lentos, mas sempre constantes e acompanhados pelo olhar terno do pai. Pouco a pouco, o garoto vence a distância que os separa e cumpre o desafio. “Muito bem, campeão! Viu só como você consegue?!”, vibra o pai. Entusiasmado, o garoto ri alto e ensaia outra caminhada solo.
 
 Um mulher que estava ao meu lado também presencia a cena. Diz que sente muita pena do garoto, pois ele nunca será uma criança “normal”. Ao contrário do filho dela, nunca saberá como é marcar um gol de placa, como é ser o primeiro do judô. Nunca saberá o que é ser paquerado pelas garotas da escola.
“Não sei porque Deus deixa crianças assim nascerem. É sofrimento demais. Eu acho que enlouqueceria se tivesse um filho com problema”, sentencia ela.

Me afasto do local com uma enorme pena. Não garoto, nem do pai dele, mas da mulher. Pena desse jeito de amar que recusa a vida como ela é e só aceita idealizações. Se o mundo não corresponde às suas expectativas, transforma-se em fonte de amargura, rancor e tristeza permanente.
 
Sim, ter um filho com necessidades especiais é uma experiência desafiadora. As regras e receitas precisam ser reinventadas, nem sempre se pode contar com a compreensão alheia, medo e coragem se alternam numa roda-vida sem fim em busca de respostas e soluções para a dor, as limitações, o preconceito.
 
É, porém, uma experiência única de amor e fortalecimento. Não se pode fingir que a necessidade especial não está presente. Seja em forma de uma limitação motora, neurológica, emocional ou de qualquer outra ordem, não se pode negá-la. E a impossibilidade da negação mina a hipocrisia, torna a vida mais verdadeira.
 
A cada obstáculo transposto pela criança, por menor que seja, ela e os pais sentem o coração se encher de esperança de alegria. Nenhum dia é igual ao outro, porque todos eles são de superação e de força. A cada derrota, o choro, a decepção e, em seguida, a necessidade de seguir em frente, que nos empurra rumo à vitória.
 
Ao estender a mão para um filho com necessidades especiais, um pai estende também o seu afeto em forma humana. E então, os dedos de pai e filho se entrelaçam de maneira tão forte, que fica difícil distinguir quem é mesmo que precisa de quem, qual dos dois é mais capaz de dar e de receber amor.
 
Ao aceitarem sem subterfúgios nem eufemismos a condição do filho com necessidades especiais, os pais também aceitam a possibilidade do encontro afetivo verdadeiro, do amadurecimento e da generosidade. Aceitam o amor possível, vindo de um filho possível, real, que tem sua própria história.
 
Mas não são todos os filhos reais e com suas próprias histórias? A missão de educar bem não é desafiadora para todos os pais? Em vários momentos de suas vidas, os adultos não entram em pânico por não saberem que resposta dar aos dilemas apresentados por seus pequenos? Ao fim e ao cabo, todos os filhos não são especialmente únicos?
 
Lembro-me de um artigo que a querida colega de profissão, a jornalista Carla Oliveira, escreveu certa vez. O título era: “Meu filho é especial. O seu não?”.

Em poucas palavras, ela disse tudo. As necessidades de afeto, cuidado e acompanhamento de uma criança são sempre especiais. Quem acredita ter um filho “comum”, certamente ainda não se deu conta da joia rara que possui.  

quarta-feira, 3 de abril de 2013

...

O post está sem título pq nem sei que título dar a ele. Tô passada. Mais que isso, tô com raiva, tô com muita raiva.
Quando fui matricular o Pedro na escola a diretora me disse que ele não poderia faltar muito sem ser justificado. Pois bem CADA dia que ele precisou faltar eu liguei justifiquei, tudo nos conformes. Semana passada a Silvinha estava doente e eu não tinha como nem deixá-la sozinha em casa doente e nem tampouco levá-la comigo doente, já que é necessária a presença de alguém com o Pedro lá.
Pedro vomitou ontem à noite, seguidas vezes. Está indisposto, com dentes nascendo lá atrás, bem lá atrás. Teve febre, dor, coisas de crescimento. Pra completar chove sem parar, uma chuva forte e chata que não sei se vai fazer encher as coisas aqui por perto.
Pois bem, liguei pra escola pra comunicar que ele não iria hoje, que passou mal a noite toda. Nossa, a diretora veio cheia de graça comigo, me dizendo que muita gente queria a vaga dele, que ele faltava e tal. Gente, eu sou uma só, tenho dois filhos e não é sempre que consigo dar conta de tudo sozinha. Ontem fui com febre, com dor no corpo, fiquei sentada lá naquele banco duro, de cimento. E tenho que ouvir gracinhas???
Me senti humilhada... Refém de uma situação. Ela sabe que a gente não tem pra onde ir, que lá é nossa última opção e se sente no direito de fazer isso. Ela, por lidar com crianças especiais, mais que ninguém sabe  as dificuldades do dia a dia. Não é todo dia que meu filho está bem, tem dias que o nível de agitação dele está tão exacerbado que é melhor não levá-lo a lugar nenhum, é como mexer em vespeiro.
Muito triste ouvir isso no dia seguinte da mobilização mundial de conscientização do autismo...

segunda-feira, 1 de abril de 2013

Meu Filho, Meu Mundo

Este é o título de um filme que eu vi quando criança. Falava de um menininho que tinha autismo e que não se comunicava, passava o filme a girar um prato e a balançar as maõzinhas enquanto o prato girava. Na minha cabela de criança a palavra "autismo" soava tão familiar quanto "bacanal"... rsrsrsrsrs Toda vez que eu via aquele filme (que por anos foi exaustivamente repetido na Sessão da Tarde - hoje eles preferem um filme de autistas com o Zac Efron), me pegava pensando e tendo muita pena daquela criança e daquela família. Achava que as pessoas que tinham um filho assim doente eram dignas de pena e estavam sendo castigadas por Deus, pois só um castigo justificaria tamanha provação.
E o tempo passou. Namorei, casei, engravidei de uma criança que foi MUITO esperada. Meses de preparação para recebê-lo. Ele foi o primeiro bebê com o qual eu tive mais intimidade, aprendi tudo que sei sobre cuidar de bebês com meu professor Pedrinho.
E ele cresceu, aparentemente normal, tranquilo. Aos 3 anos começaram umas crises de agressividade na escola, procuramos uma psicóloga e fomos na terapia por alguns anos. Nos encaminha pra psiquiatra, iniciamos uma medicação pra transtorno de humor bipolar, mas as crises persistem. Um belo dia esta psicóloga nos diz que ele precisa fazer um exame neuro-psicológico.
Logo na primeira conversa com a neuro psicóloga ela fala da Síndrome de Asperger, autismo de alta habilidade. "AUTISMO?" Naquele dia vim pra casa como se tivesse recebido uma sentença de morte. Autismo? Como assim? Meu filho FALA! Autismo? Meu filho olha nos olhos, interage. Esta dona tá doida, maluquinha, bebeu antes da consulta!
Fizemos os exames que demonstraram que meu filho tem um QI acima das crianças da idade dele. Mas a interação social dele é nula, quase inexistente. Passei os resultados para a psiquiatra que começou a explorar mais a fundo esta hipótese.
O tempo passou, os sintomas estão cada vez mais gritantes e presentes nele. O diagnostico foi fechado após quase 3 anos de análise. Curiosamente, a palavra autismo não me assombra mais. Não entendo a presença de meu filho em nossas vidas como um castigo de Deus, uma punição. Não vou enganar ninguém dizendo que é tudo lindo e maravilhoso. Não é. É muito difícil pra mim, pro pai dele, pra nossa filha. Somos uma família em tratamento também.
Mas creio que abrir a boca e sair contando pra todos sobre o autismo do Pedro me tirou um peso imenso das costas, como se agora houvessem muitas mãos me auxiliando a cruzar meu caminho. Muitos familiares estão nos estendendo suas mãos, amigos então, nem se fala.
Quando a gente fala sobre um problema, ele deixa de doer tanto, ele deixa de ser um fantasma imenso. mas eu choro ainda. Tem dias que desmorono sim. A cada expulsão de cada escola foi uma crise pra mim (e vcs podem ler isso aqui no blog, não estou exagerando). Admitir que este ano seria um ano de tratamento pro meu filho numa escola e não um ano acadêmico foi duro, doído... Cresci com meus pais valorizando o ensino. Mudei muitos conceitos dentro de mim pelo meu filho.
Não, eu não sou uma mãe perfeita e nem tampouco digna de pena, conforme eu achava das mães de crianças especiais. Noutro dia eu estava triste, reclamando com o Pedro sobre a medicação, que eu achava um saco ter que comprar remédio antes do outro acabar pq ele não poderia ficar sem. Meu filho, do alto de seu conhecimento de 8 anos de idade me disse uma coisa que SEMPRE vou levar comigo pra me dar força quando eu esmorecer: "Mãe, ainda bem que tem remédio e tratamento pro que eu tenho. Pior se eu estivesse com câncer e vc soubesse que eu ia morrer."
Esse é meu menino, meu anjo azul!

segunda-feira, 25 de março de 2013

Anjos do Senhor

Ontem foi a primeira (espero eu, de muitas) visitas da Bárbara à nossa casa. Nada programado. A princípio iríamos todos ao cinema, mas Silvinha amanheceu indisposta, vomitando, e tive que cancelar o passeio. No finzinho da tarde a mãe da Bárbara me liga perguntando se poderia passar aqui pra Bárbara dar um beijo no Pedro. Como assim, "passar aqui"??? Queria era proporcionar à esta duplinha um encontro de verdade!!! Nada de passar, vamos entrar e brincar!
E assim foi feito! Pedro, Silvinha e Bárbara brincaram juntos, se divertiram, se abraçaram, se beijaram, se entenderam muitíssimo bem. Em NENHUM momento vi meu filho ter nenhuma atitude brusca ou violenta com a amiga. Me emocionei ao extremo vendo esta menininha tão especial e mágica beijar e abraçar meu filho espontaneamente, querendo que ele ficasse ao lado dela o tempo todo e demonstrando um carinho e amor jamais vistos por mim nos olhos de outra criança em relação ao Pedro. Parece uma coisa tão banal pros pais de crianças ditas "normais", mas no meu universo, pouquíssimas são as crianças que aceitam os carinhos do meu filho sem se encolher; meninas então, quase nenhuma (acho que só a Belle da Denise e a Sophia da Val é que nunca tiveram medo do Pedro). É normal as crianças se encolherem ou correrem do ímpeto dele. Vendo a Bárbara tão à vontade e feliz com ele, chorei, embarguei a voz e troquei olhares com a mãe dela que só nós duas entendemos...
Foram horas inesquecíveis, divertidas, encantadas. Minha filha se aproximou mais desta coleguinha de turma tão especial e eu pude testemunhar o nascimento de uma amizade genuína, pura, forte.
O cinema??? Vamos sim, claro! Afinal ontem foi só o primeiro dia do resto da vidinha destes 3 amigos!


quarta-feira, 20 de março de 2013

Aparecida, minha mãe, obrigada!

Recentemente estivemos em SP. Foi uma farra, visitamos amigas queridas, fizemos passeios culturais, fotografamos uma festa, foi uma viagem inesquecível. Mas na volta eu fiz questão de pararmos em Aparecida. Chovia torrencialmente, estava de noite, frio e deserto. Mas eu TINHA que ir vê-la. TINHA que agradecer de pertinho Sua ajuda e Seu poder incomensuráveis.
Engraçado que muita gente vive reclamando que Deus não faz, que Deus isso, que Deus aquilo. Dizem que pedem, pedem, pedem e Deus não dá. Mas esquecem de duas coisinhas: primeiro que o tempo Dele é diferente do nosso. E, principalmente, esquecem de agradecer quando são atendidos. Pedir é fácil, na hora de agradecer, sofrem de amnésia.
Pois fomos agradecer. Não me canso de agradecer pela via da minha filha. Por minha gravidez ter ido até o fim tranquilamente, por minha filha ter se curado do seu problema cardíaco de nascimento. Agradecer por ter encontrado uma escola que acolheu meu filho depois de pularmos em tantos galhos por aí. Agradecer pq eu tenho onde morar, o que comer, um trabalho que me dá muita satisfação. Agradecer pelos amigos, pela família e por ter tido um dia um pai e uma mãe tão especiais.
Após uma semana de escola, meu pequeno segue se adaptando ainda, mas produzindo bem, deixando a professora cada dia mais admirada com sua capacidade e certa de que seu problema social nada afeta sua capacidade cognitiva. Ela está fazendo uma revisão da alfabetização, que ficou um pouco frouxa, pois no meio do ano ele saiu de uma escola e foi pra outra. Estou me animando bastante e creio que, finalmente, meu pequeno encontrou seu cantinho no mundo.
Tenho ou não motivos suficientes pra agradecer, sempre?
Mercado Municipal de SP

Basilica de Aparecida